Con el crecimiento de oportunidades para entrenar y competir, los corredores con autismo y sus familias están viendo resultados que jamás anticiparon.
Cuando Tommy Des Brisay se estresa o enoja, sale corriendo a toda velocidad sin importarle dónde o con quién esté. Sus padres, MaryAnn y Peter, están muy preocupados porque un día Tommy –quien fue diagnosticado con autismo a los dos años– pueda inadvertidamente ser atropellado o lastimarse al golpear algún obstáculo. Parecía que no había manera de canalizar los explosivos comportamientos del chico.
Inicialmente Tommy podía correr solo unos cuantos metros antes de comenzar a caminar. Siempre estaba lleno de energía, pero para correr necesitaba condición. Además, tenía unos kilos de más, un efecto secundario de los medicamentos que tomaba para lidiar con los síntomas de su autismo.
Pero rápidamente progresó, al final de su primera semana de entrenamiento para correr, podía trotar sin problema poco más de tres kilómetros. Bajó 15 kilos, empezó a inscribirse en competencias, y regularmente corría cinco kilómetros entre 24 y 26 minutos. En un lapso de dos años, se convirtió en uno de los mejores. La primera vez que ganó una carrera estaba muy confundido por saber dónde estaban los demás, así que regresó para terminar el recorrido con cada uno de los corredores y echarles porras mientras cruzaban la meta.
Ahora de 26 años, Tommy ha alcanzado un tiempo de 4:09.51 para los 1,500 metros, 15:17.87 para los 5 km, 1:10:34 para medio maratón, y 2:38:50 para el maratón. No es inusual que esté compitiendo mientras recita frases o canciones de sus películas favoritas.
Cuando le preguntas acerca de sus objetivos para las próximas carreras, dice, “Quiero ganar el primer lugar, como Dash”, el superhéroe que corre a la velocidad de la luz de su película favorita, “Los Increíbles”.
“Es rápido, y lo puedes saber por la seriedad de las personas a su alrededor”, dice Peter. “Podemos ver sus rostros estresados y respiraciones intensas, y Tommy corre riéndose, cantando una canción de las películas de Disney. Lo miran pensando, ‘¿Qué demonios? ¿Por qué no estás agonizando como el resto de nosotros?”.
El autismo es considerado un desorden de espectro por el gran rango de síntomas y comportamientos –y su significante variedad individual– que conlleva. Pero las características primarias que dan un diagnóstico de autismo son los déficits de comunicación social y la interacción social junto con patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
Desde que Tommy comenzó a correr es menos ansioso, menos dependiente de los medicamentos y tiene más oportunidades para practicar sus habilidades del lenguaje. Únicamente hablaba palabras sueltas hasta que cumplió siete años; en su adolescencia –cuando empezó a correr– sus habilidades verbales aumentaron dramáticamente. Es imposible demostrar que correr le haya brindado todo esto. Tal vez habría alcanzado el mismo tipo de logros de cualquier manera, pero MaryAnn cree que hay una correlación. “Los maestros de su clase nos decían cosas como, ‘nunca hemos visto a un estudiante que haya avanzado tanto en su lenguaje en su adolescencia’”. Él mismo siente los cambios “Después de correr me siento más fuerte todo el tiempo”, afirma.
Los científicos están comenzando a explorar por qué correr parece ser un camino tan poderoso para Tommy y otros. En la Conferencia Anual de la Academia Pediátrica de 2016, los investigadores de Achilles International y del New York Medical College presentaron resultados prometedores de uno de los estudios de autismo más grandes hasta la fecha relacionado con correr.
Su trabajo analizaba los efectos cuantitativos y cualitativos durante un periodo de cuatro meses de un programa en 94 estudiantes con autismo. Los resultados mostraron estadísticamente mejoras significativas en conciencia social, cognición, comunicación y motivación, y menos comportamientos repetitivos y restrictivos entre aquellos que corrieron y caminaron durante 20 minutos dos veces a la semana.
El resultado de ese estudio es “consistente con evidencia anecdotal”, dice el doctor Stuart Lustig, director médico del cuidado en adolescentes y niños del Cigna Behavioral Health en Glendale, California. “Ciertamente es esperanzador, pero hasta ahora no definitivo”.
Estudios previos de individuos con autismo tienen similitudes que sugieren que el ejercicio puede mejorar algunas de estas condiciones. La investigación demuestra que el ejercicio también reduce: agresión, autoflagelación, y estereotipos motrices, lo que describe los comportamientos repetitivos –como moverse de atrás para adelante o pegarse– que experimentan muchas personas con autismo.
Mientras que muchas formas de ejercicio pueden favorecer a las personas, correr ofrece ventajas únicas. Y algunos atletas con autismo están experimentando en carne propia todos sus beneficios.
Mikey Brannigan de 1 años, de East Northport, Nueva York, es el corredor más destacado con un tipo de autismo. En agosto de 2016, batió la barrera de una milla en cuatro minutos por primera vez, con un tiempo de 3:57:58, y ese septiembre ganó la T20 1,500 metros en los Juegos Paralímpicos en Río. (T20 es la categoría deportiva con discapacidades para deficiencias intelectuales).
En julio de 2017, continuó con un nuevo récord en los Paralímpicos mundiales con 3:53:05 en los 1,500 metros en Londres. Sin embargo, no se compara con su propio récord de 3:44:39, implantado en junio de 2017. Brannigan espera ser parte del equipo olímpico de Estados Unidos en 2024; su tiempo por milla es de 3:40:05 para los 1500 metros, 2.05 segundos por encima del registro que calificaba automáticamente para las pruebas olímpicas de 2016.
Fue diagnosticado con autismo cuando tenía 18 meses. Desde el momento en que Brannigan pudo caminar, corría. Cuando creció lo suficiente para participar en deportes organizados, sus padres lo intentaron meter en un equipo de futbol, pero después de anotar goles en la portería de su equipo durante numerosas ocasiones, los deportes en equipo quedaron descartados.
Cuando Brannigan estaba en cuarto año, su papá, Kevin, lo llevó a entrenar con el programa de necesidades especiales de Rolling Thunder, donde inmediatamente fue colocado con corredores más grandes y con mayor experiencia. Pronto comenzó a terminar en los primeros lugares, cuando llegó a octavo grado, era tan exitoso que el entrenador de competencias de Northport High School le pidió que fuera parte del grupo de carreras. En su último año, era uno de los mejores corredores del país.
No solo floreció la habilidad para correr de Brannigan, cuando empezó a correr en cuarto grado, estaba muy por debajo del grado académico. Pero para sexto año, se había puesto al día. “Vi cómo sucedió todo”, dice su madre, Edie Brannigan. “Durante esos dos años, algo cambió, algo se abrió, y su mente se activó para los estudios”. Mikey coincide. “Me ayudó mucho”, comenta. “Mejoraron mis calificaciones y me ayudó a aprender, a concentrarme y enfocarme en diferentes materias, y a desempeñarme bien en los exámenes y con mis tareas”.
A pesar de la creciente conciencia de los beneficios del ejercicio, pocas personas con autismo son recetadas con deportes como correr como un tipo de terapia. Los planes de seguros cubren terapia ocupacional, del lenguaje, física, análisis aplicados al comportamiento y grupos de habilidades sociales para principiantes. Estas terapias frecuente- mente ocupan muchas horas del día.
Russel Lang, Ph.D., el director ejecutivo de la Clínica para Apoyo, Investigación y Evaluación del Autismo de la Universidad Estatal de Texas en San Marcos, dice que nuestro error cultural se basa en intervenciones complejas, mientras que el ejercicio parece trivial. “Piensas, ‘Podría hacer una hora de tratamiento o una de ejercicio’”, dice Lang. “Necesariamente no sabemos cuál de esas dos sería mejor para cualquier persona, pero la tendencia nos hace pensar que el otro tipo de intervención es mejor, porque el ejercicio es solo ejercicio”.
Los deportes tienden a aparecer cuando los pacientes ganan peso, que es un efecto secundario de muchos medicamentos para tratar los síntomas del autismo, desde la autoflagelación, hasta derrumbes emocionales severos, y la agresión. “En un cambio del destino, la recomendación del ejercicio”, dice el doctor Christopher McDougle director del Lurie Center para Autismo en Lexington Massachusetts, “puede reducir o desaparecer por completo la necesidad del medicamento”, agrega.
“Podría estar casi seguro que los entrenamientos de Tommy son los mejores medicamentos”, dice MaryAnn Des Brisay.
Los gemelos Alex y Jamie Schneider, de 28 años, están dentro del espectro del autismo, no se expresan con palabras y requieren supervisión las 24 horas del día. Ambos comenzaron a correr en Great Neck, Nueva York, cuando tenían 15.
Sus padres, Robyn y Allan, creen que cuando ellos compiten no saben si están preparándose para una carrera de cinco kilómetros o un maratón. Aun así, Alex tiene un tiempo para su maratón de 2:50:05, ha corrido dos de 50 km, y terminado en primer lugar en varias carreras de una milla. Jamie, quien va a un ritmo más relajado, ha completado ocho maratones.
“Es muy divertido para nosotros como familia, y como padres, porque en realidad no podemos tener conversaciones con ellos o disfrutar de las cosas normales que la mayoría de los padres comparten con sus hijos”, cuenta Robyn. “Ser una familia que puede hacer esto en conjunto ha sido la diferencia para nosotros”.
La comunidad runner tiende a ser inclusiva, respetando a los corredores por su esfuerzo en vez de su velocidad. Tommy Des Brisay corre con el Ottawa Lions Track & Field Club, uno de los clubes más grandes de Canadá. Cuando le preguntamos si correr le ha ayudado a hacer amigos, Tommy asegura que sí, nombrando una lista de personas con quienes le gusta correr.
Su padre, Peter, por su parte dice que “lo mejor de todo es cuando las personas no toman en cuenta que él es un corredor autista. Es como si viniera a ejercitarse, es un corredor. No hay muchos lugares donde pueda ser uno más. No es uno de los autistas ni alguien diferente, solo un chico que realiza un gran trabajo”.
Nadie está diciendo que correr erra- dique todos los retos que enfrentan las personas con autismo, pero los investigadores señalan que correr y otras formas de ejercicio son subestimadas.
“El ejercicio probablemente no sea efectivo como un tratamiento único para el autismo”, dice Lang. “Nunca vas a deshacerte del autismo corriendo, pero puede ser complementario para el tratamiento de la misma manera en que ayuda a los problemas de salud como a las enfermedades cardiacas”
No siempre es tan simple como mandar a las personas con autismo a correr. Para aquellos que necesitan supervisión, encontrar un compañero que pueda estar a la altura es un reto. El padre de Tommy solía correr con él antes de que lo operaran de la cadera; ahora anda en bicicleta al costado de su hijo durante las competencias para asegurarse de que siga el camino, se mantenga hidratado, obedezca las instrucciones de los oficiales, y trate de no hablar con los competidores que tratan de concentrarse en la carrera.
El antiguo entrenador personal de Alex Schneider, Kevin McDermott, solía acompañarle durante todas sus competencias. Pero como Schneider mejoró y McDermott no, el entrenador usaba una combinación entre correr y el ciclismo para poder alcanzarlo.
Y algunos entrenadores de corredores con autismo se preocupan porque sus atletas no puedan comunicar que sufren de la misma manera en que otros lo hacen. “Alex casi parece inmune al dolor”, cuenta McDermott. “Se diría que tiene un sentido para callar el dolor. A menos que vea sangre, no se da cuenta que está lastimado. Así que tratamos de ejercitarnos con cuidado durante su entrenamiento”.
Finalmente, todos los fieles creyentes desean que más personas con autismo trataran de correr. Andrew Novis, quien está en el consejo de directores de Asperger/Autism Network, piensa lo mismo. Novis, de 54 años, quien vive en Medford, Massachusetts, ha sido un corredor desde la preparatoria y fue diagnosticado con el síndrome de Asperger a los 49. (Desde 2013, el síndrome de Asperger no es considerado un diagnóstico independiente. En vez de eso, cae dentro del espectro del autismo). El 26 de abril, corrió su Maratón de Boston número 19 en 4:03:12. En total ha participado en casi 100 maratones y ultramaratones.
PROGRAMAS PARA CORRER PARA PERSONAS CON AUTISMO
Los niños con autismo pueden participar en competencias de campo traviesa y de pista en la secundaria y preparatoria, o programas independientes.
El programa de necesidades especiales Rolling Thunder de Long Island, Nueva York, comenzó en 1998, y ha producido un gran número de historias exitosas, incluyendo a Mikey Brannigan, y Alex y Jamie Schneider. Rolling Thunder fue fundado por Steve Cuomo, un preocupado padre de su hijo ahora adulto, Steven Cuomo, quien vive con autismo y parálisis cerebral. Aunque el grupo no es específicamente para aquellos con autismo, atrae a muchas personas dentro de ese espectro. Y Cuomo encuentra un lugar para todos lo que llegan ahí. “Si eres pequeño, grande, alto, chaparro, gordo, delgado, siempre hay algo para ti”, afirma.
En Nueva York, cada fin de semana el grupo Achilles International ofrece el programa de entrenamiento Achilles Kids Central Park, una sesión gratuita para niños con discapacidades. Como Rolling Thunder, el programa no está diseñado específicamente para personas con autismo, pero la mayoría de los niños que asisten están dentro del espectro.
Para algunos, es una de las primeras actividades extracurriculares donde reciben retroalimentación positiva. Megan Wynne Lombardo, la directora del programa, recuerda a un niño que llegó con un talento natural para correr, y les dijo a sus padres.
“Sus papás seguían repitiéndome ‘¿sí es muy bueno para esto?’, debido a que estos niños reciben muchos comentarios negativos acerca de todo. Es como ‘No pueden hacer esto. No pueden sentarse bien’”, cuenta Wynne Lombardo. “Esto es algo que pueden hacer, algo en lo que son buenos”.
Programas similares han surgido en Georgia, donde Aleta Mills-Stubin fundó Running Mates, que combina habilidades sociales con correr. En Connecticut, Running on the Spectrum es un grupo específicamente para niños y adolescentes con autismo. En Massachusetts, el programa inclusivo Team Verge no busca a personas en el espectro del autismo, de acuerdo a los organizadores, pero constituye aproximadamente el 90% de sus participantes.
LA EXPERIENCIA DE CORRER CON AUTISMO
“Para mi es algo sencillo. ¿Por qué no hay más personas corriendo?”, dice Novis. “Realmente creo que comenzar a correr, mejora al menos la ansiedad social y les da la oportunidad de pasar un tiempo al aire libre. Pienso que estar en esa zona, ese estado zen, es algo que las personas con autismo realmente necesitan, especialmente cuando lidian con la ansiedad. Correr los coloca en un lugar más pacífico”.
Es imposible decir cómo hubiera resultado la vida de Tommy Des Brisay si no hubiera empezado a correr, pero donde muchas personas se sorprenden es cuando se dan cuenta de todo lo que ha logrado a pesar del autismo. Su mamá se pregunta si es un corredor exitoso debido a su padecimiento.
“Puedes elegir ver el autismo como una discapacidad o mirarlo como una colección de habilidades que puede ser celebrada”, afirma. “No hay duda que para Tommy, parte de su éxito como corredor ha sido su voluntad persistente o su alegría que muestra en los entrenamientos. Es el tipo de persona al que no se le hace tedioso repetir un ejercicio. Hay un confort para él en esto”.
Después de todo, algunas de las características que llevaron a un diagnóstico de autismo -los comportamientos repetitivos, adherencia estricta a una rutina, e intereses fijos -ocasionaron un entrenamiento exitoso-.
Grace Ling, de 20 años, está en su segundo año en la Universidad Santa Clara en California, donde tiene una beca atlética en la División I. Ling fue diagnosticada con el síndrome Asperger cuando estaba en tercer grado, pero sus padres no le dijeron acerca de su diagnóstico hasta que llegó al séptimo grado. Cuando ella supo de su diagnóstico, su autoestima se fue por los suelos. Un año después, comenzó a correr, aunque no tenía deseos naturales por hacerlo. Solo cuando su mamá comenzó a pagarle seis dólares por hora para que la acompañara al gimnasio, Ling se dio cuenta que tenía un talento para los deportes.
Empezó a mejorar y para su último año en la preparatoria, calificó para los exclusivos Foot Locker National Cross Country Championships. Ling dice que aunque se tardó en aceptar su diagnóstico de Asperger, ahora cree que pudo haber jugado un papel importante en su éxito en las carreras y otras áreas de su vida. ”Solía odiarme por tener Asperger pero ahora amo esa parte de mí”, dice Ling. “Me da la habilidad innata y la motivación para hacer las cosas”.
Aunque algunos corredores con autismo se sienten satisfechos y le encuentran el significado a ponerse y cumplir metas, para muchos, su velocidad es algo secundario en comparación a cuánto mejoró su calidad de vida. Por el éxito de su hijo Mikey, Edie Brannigan frecuentemente sabe de padres de otros niños con autismo que están buscando consejos.
“A cada persona que conozco le digo que escuche y tome nota. ‘Haz que se muevan. Haz que naden, corran, caminen, ponlos en movimiento. Movimiento, movimiento, movimiento”, recomienda Brannigan. “Los cambia, libera algo en sus cerebros. Lo prometo, no es solo con Mikey, es con cualquier niño”
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